울산 만명 게놈 프로젝트 배경 및 목적

울산 만명 게놈 프로젝트는 울산광역시, 울산과학기술원, 울산대학교병원이 공동으로 수행하는 범국민 건강 연구 프로젝트입니다.
자발적 기증과 지원을 바탕으로 이루어진 연구 참여자들로부터 얻어진 생활습관정보, 의료정보, 유전 정보를 바탕으로 게놈 정보와 질병을 포함한 인간 표현형의 연관성을 연구합니다. 한국인의 표준유전정보 수집, 맞춤형 건강증진과 의료비용절감, 연구 촉진을 통해 게놈기반 진단 및 치료의 국산화/상용화에 기여함을 목적으로 하는 과학 연구 사업입니다.
한국인 게놈 연구에 조건 없이 기여하고자 하는 분들의 완전한 자발적인 참여로만 이루어집니다. 2017년부터 최소 1만명 게놈 해독,분석을 목표로 하며, 올해, 2019년도에는 800명을 대상으로 신규 참여자를 모집합니다. (단 연구자의 필요에 따라 변동될 수 있음.)

울산 만명 게놈 프로젝트 내용
모든 절차는 생명윤리 및 안전에 관한 법률에 의거하여 진행되며, 충분한 설명을 바탕으로 게놈 연구에 대한 정확한 이해와 자발적 참여의사 확인 후 동의 절차에 따라 참여가 가능합니다.
연구 참여자는 혈액 등의 샘플과 임상정보를 기증하고 게놈 분석 연구 리포트를 제공받아, 본인의 유전자형을 확인하고, 기존에 알려진 질병과 관련된 연관정보를 통해 평소 생활 습관을 개선하는 계기를 얻을 수 있습니다. * 2017~2018년도에 제공되었던 건강검진은 제공되지 않습니다.
* 게놈분석 연구 리포트 : 본인의 게놈정보(유전자형)와 기존에 연구 발표된 질병 관련 유전자/돌연변이와의 연관정보 분석 연구 리포트
* 참여자가 제공받을 ‘게놈 분석 연구 리포트’는 과학논문을 바탕으로 참여자의 게놈을 분석한 연구 자료로서 연구 참여자들에게 분석 데이터를 공유하기 위한 목적으로 작성되었습니다. 해당 리포트에서 제시하는 분석 결과 및 위험도는 의료진단과는 무관하며, 이를 바탕으로 한 어떠한 제약, 임상, 진단 및 의료 행위도 제공 및 보증되지 않습니다.

01. 2019년도 참여 지원 대상 및 자격
⦁ 만 19세 이상(2000.06.02. 이전 출생자)의 대한민국 국적자로서 주민등록상 국내 주소를 갖고 있는 자 (방문 참여시 신분증 제시 필수)
⦁ 인체유래물(혈액 최대 30cc) 제공, 임상 정보, 유전정보, 개인정보 수집·활용에 동의하는 자
⦁ 건강검진결과 제공이 가능한 자 (최근 3년이내)
결과지 재발급은 본인이 검진받은 병,의원에 문의하시거나 국민건강보험공단 홈페이지 (http://www.nhis.or.kr)를 통해 가능합니다.
⦁ 정해진 일정에 울산대학교병원에 1회 방문 참여 가능한 자 (* 별도 교통비 제공되지 않음)
⦁ 주민 게놈건강정보 제공 사업, 울산만명게놈프로젝트, KPGP(한국 개인 게놈 프로젝트)에 참여 했었던 자는 지원 불가
⦁ 지원자 본인 외 대리 참여 불가
⦁ 아래의 조건에 해당하는 경우, 우선순위로 참여 기회가 부여됩니다.
65세 이상인 자
고령자(90세 이상)가 포함된 직계가족 동반 참여

02. 참여 신청방법 및 결과발표
⦁ 온라인 접수
– 기간 : 5월 17일 10시 – 6월 2일 24시
– 접수 방법 : 웹페이지 방문 신청 (http://10000genomes.org)
⦁ 참여선정자 결과발표 : 2019년 6월 5일 14시 이후 위 웹페이지에서 선정자 결과 조회 가능
(참여 선정자에게 별도 문자메세지 발송)
⦁ 취소자 발생 시 미선정 지원자에게 참여기회 제공
⦁ 별도의 선정위원회 심의를 거쳐 선정자 선발

03. 참여 절차
* 방문 날짜 협의 후 지정된 시간 (평일 오전 09시 -10시, 오후 01시)에 울산대학교병원 방문참여
* 혈액 처리를 위해 해당시간 이외에는 참여가 제한됩니다.
* 참여 소요시간 : 약 1시간 예상

04. 문의 및 상담
* 울산 만명 게놈프로젝트 사업 상담실 : 052-235-6965~6 (오전 8시 – 오후 5시)
* 이메일 문의 : u10k.genomekorea@gmail.com